Допомога дітям та дорослим із рідкісним захворюванням — легеневою гіпертензією (ЛГ) — головний напрямок роботи Львівського міського благодійного фонду (ЛМБФ) «Сестри Даліли». Це важке захворювання легень, що призводить до серцево-судинної недостатності, а при несвоєчасному лікуванні — до потреби у трансплантації або ж навіть до смерті. Нагальне лікування коштує для кожного хворого щомісячно – від 40000 до 120000 грн. Благодійний фонд надає інформаційну, психологічну, юридичну, медичну допомогу у вигляді ліків та медичного обладнання, інформаційно супроводжує пацієнтів до та після трансплантації, якщо їм проведено таку операцію.
Наразі фонд допомагає не лише хворим на цю важку недугу, а й дітям-сиротам, дітям із малозабезпечених сімей, людям, що опинилися в складних життєвих ситуаціях.
Засновниця та керівниця організації Оксана Куліш розповіла про історію фонду «Сестри Даліли», благодійні проєкти та роботу в умовах війни.
Історія створення
Я сама хворію на легеневу гіпертензію і знаю, що життя таких людей — це щоденне балансування між життям та смертю. Раніше такі дорослі та діти помирали поодинці й були мало кому потрібні. В один із днів, коли здавалося, що завтра для мене, може, вже й не настане, я пообіцяла собі, що, якщо Бог дасть життя, присвячу його допомозі іншим людям, які страждають на цю недугу. Таким чином, у 2014 році у Львові й виник наш благодійний фонд — фактично з безвиході та із величезного прагнення допомогти важкохворим людям.
Названо фонд на честь монахині зі Львівського монастиря святої Анни Української греко-католицької церкви сестри Даліли. Вона в найважчі хвилини мого життя підтримувала в мені віру та надію, допомагала у зборі коштів на лікування за кордоном.
Наразі й сьогодні всі ми керуємося принципами: «чужої біди не буває» та «горе, розділене з кимось, — це лише половина горя». Працівники та волонтери фонду ставлять перед собою багато цілей, але найголовніше — донести до суспільства та хворих і знедолених людей, що немає безвихідних ситуацій та приречених людей. Негативною є лише людська байдужість. Але варто зробити хоча б маленький крок назустріч ближньому — і завтрашній день обов’язково подарує надію.
Ми стукаємо у всі двері, у всі серця, шукаючи доброту та спасіння, і впевнені, що нам відчинять та відгукнуться. Адже, рятуючи навіть одну-єдину людину, ми рятуємо весь світ.
Проєкти фонду
Ще у березні 2015 року у Львові стартувала благодійна кампанія «Корок життя». Сьогодні коркова «лихоманка» охопила різні міста й області України. Лише останнім часом спільними зусиллями зібрано та здано 545 кг пластикових корків, отримано 5520 грн, які одразу було зараховано на рахунок Благодійного фонду «Сестри Даліли». У кампанії активну участь беруть Збройні сили Канади в Україні.
А нещодавно спільно з Європейською асоціацією легеневої гіпертензії було здійснено ще одну мрію української дитини з цим захворюванням, дев’ятирічної Оленки. Їй вручили подарунки: електросамокат та планшет для навчання. Це стало можливим завдяки реалізації проєкту «O2Kids».
Варто пояснити, що легенева гіпертензія викликає задишку, обмежує активність, позбавляє дитинства. Що відчуває дитина? Це коли, пройшовши певну кількість метрів, з’являється важке дихання, не вистачає повітря, на голові немов затягують целофановий пакет… Хвороба обмежує дитячу активність, позбавляє радощів дитинства. Буває, важко просто дійти до школи. Тож для таких дітей електросамокат — це не розкіш, а можливість рухатися, шанс відчути емоції дитинства. Вважаю, що це є безцінним.
Ще у березні 2015 року у Львові стартувала благодійна кампанія «Корок життя». Сьогодні коркова «лихоманка» охопила різні міста й області України. Лише останнім часом спільними зусиллями зібрано та здано 545 кг пластикових корків, отримано 5520 грн, які одразу було зараховано на рахунок Благодійного фонду «Сестри Даліли». У кампанії активну участь беруть Збройні сили Канади в Україні.
А нещодавно спільно з Європейською асоціацією легеневої гіпертензії було здійснено ще одну мрію української дитини з цим захворюванням, дев’ятирічної Оленки. Їй вручили подарунки: електросамокат та планшет для навчання. Це стало можливим завдяки реалізації проєкту «O2Kids».
Варто пояснити, що легенева гіпертензія викликає задишку, обмежує активність, позбавляє дитинства. Що відчуває дитина? Це коли, пройшовши певну кількість метрів, з’являється важке дихання, не вистачає повітря, на голові немов затягують целофановий пакет… Хвороба обмежує дитячу активність, позбавляє радощів дитинства. Буває, важко просто дійти до школи. Тож для таких дітей електросамокат — це не розкіш, а можливість рухатися, шанс відчути емоції дитинства. Вважаю, що це є безцінним.
Також ми реалізовуємо благодійний проєкт «Студія краси: Butterfly in Blue», що є фандрейзинговою ініціативою інформативного спрямування з надання стилістично-перукарських послуг. Відомий український співак із гурту «DZIDZIO» Михайло Хома подарував нам масажний стіл, завдяки чому стало можливим розширення переліку послуг із масажу.
Ми започаткували нову ініціативу — показ мод. Моделями показу є люди, що хворіють на ЛГ, вік — від п’яти років до людей старшого віку. Метою є привернути увагу суспільства до потреб людей із важкими захворюваннями. Ми презентували проєкт у Канаді, в Торонто, де його тепло прийняли.
Також традиційно в грудні ми ініціюємо вручення подарунків від святого Миколая дітям із ЛГ, дітям пацієнтів із цим захворюванням, дітям, батьки яких померли від ЛГ.
ЛМБФ «Сестри Даліли» бере активну участь у роботі групи експертів при Міністерстві охорони здоров’я України з питань профільного супроводу закупівель медикаментів та медичних виробів за напрямами «Легенева артеріальна гіпертензія», «Трансплантація», є членом Європейської, Американської та Канадської асоціацій легеневої гіпертензії, Європейського фонду легень, лауреатом Конкурсу «Кращі ініціативи жінок для демократичного розвитку місцевих громад-2019» тощо.
Волонтерство в умовах війни
З перших днів повномасштабної війни в Україні ми допомагаємо людям із легеневою гіпертензією знайти прихисток та доступ до лікування у Польщі, Італії, Німеччині, Франції, Норвегії. Завдяки співпраці із Організацією в Італії – AVIS Nazionale (Associazione Volontari Italiani Sangue OdV) вдалося поселити декілька сімей пацієнтів із легеневою гіпертензією та українського лікаря в Італії. Вони отримують доступ соціального забезпечення, медичної допомоги, лікування. AVIS Nazionale передали в Україну гуманітарну допомогу у вигляді ліків та медичного обладнання для пацієнтів, які залишаються в Україні.
Ми активно співпрацюємо та отримуємо велику підтримку від Європейської асоціації легеневої гіпертензії (PHA Europe), Європейського альянсу рідкісних захворювань (Eurordis), JCC Krakow у Кракові (Польща), Німецькою, Італійською, Французькою асоціаціями легеневої гіпертензії. Завдяки чому вдалося допомогти нашим сім’ям з України знайти прихисток в різних країнах Європи з доступом до лікування. Процес непростий. Ми працюємо щодня 24/7 надаючи пацієнтам юридичні консультації, психологічні, працює гаряча лінія служби підтримки.
Ми допомагаємо життєво необхідними ліками, медичним обладнанням людям із легеневою гіпертензією, які залишаються в Україні.
Для перемоги України військовим потрібна підтримка. Нам вдалося підтримати військових спальниками, повербанками, аптечками. Це стало можливим завдяки співпраці та допомозі Kind Challenge, Фонду Netherlands for Ukraine.
Ціннісна основа
Життя та здоров’я людини я вважаю найбільшими цінностями. Вони мають бути найважливішими пріоритетами в суспільстві та в роботі державних органів. Адже це головний вектор розвитку всіх цивілізованих європейських країн. Кожен повинен мати право на отримання якісної та вчасної медичної допомоги зокрема. Для України нинішня війна — це переломний момент. Ми повинні стати сильним суспільством із великим потенціалом і можливостями.
Війна зробила нас сильнішими і мудрішими. Ми об’єднали цілий світ, й усі разом прагнемо миру.
Україна має розвиватися на цінностях любові до своєї Батьківщини, до української мови, до історичної, культурної спадщини.
Долучитися до ЛМБФ «Сестри Даліли»
Звернутися за адресою: місто Львів, вул. Глибока, 12, зателефонувавши за номером: +38 097 151 09 01, надіславши лист на електронну адресу: fond.poryatunok@gmail.com
Більше інформації про ЛМБФ «Сестри Даліли» можна отримати на офіційному сайті http://poryatunok.info/uk/, на наших сторінках у соціальних мережах Facebook та Twitter.
